Деньги на лечение орфанных больных направят через карту «Уралочка»

Механизм распределения льготных медикаментов нуждается в совершенствовании, заявила председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина на совещании по оказанию помощи детям и взрослым с орфанными (от англ. Orphan, беспризорник) заболеваниями. По ее мнению, нужно проработать возможность их получения по карте «Уралочка».

«Обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области происходит из трёх источников – федеральный и региональный бюджеты, а также средства благотворительного фонда "Круг добра". В настоящий момент прорабатывается возможность получения льготных лекарств через карту "Уралочка". В прошлом году общий объём финансирования направления составил 7,3 млрд рублей. Это огромная сумма, которая, в целом, позволят закрыть потребность в медикаментах. Но и здесь есть пробелы», – отметила Бабушкина.

Речь идет об обеспечении лекарствами выпускников «Круга добра», которых фонд сопровождает до 19 лет, имеющих редкое заболевание, но не имеющих инвалидности. «Такие вопросы не в ведении региона, здесь необходимы решения федерального уровня. Будем вместе работать», – добавила спикер свердловского парламента.

«Надо совместно искать ответы на адресные вызовы, с которыми сталкиваются пациенты из Свердловской области. Хочу отметить, что те усилия и средства, которые вкладывают общественники и власти в лечение и поддержку таких пациентов, более чем оправданы. Благодаря этому, у «редких» пациентов есть возможность быть полноценными членами общества, учиться, работать, реализовывать себя», – поддержала Бабушкину инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова.

Система оказания медицинской помощи орфанным пациентам находится на высоком уровне: она включает высокотехнологичное лечение, в том числе реабилитацию и паллиативную помощью. Большое внимание уделяется подготовке врачей-специалистов в целях диагностической орфанной настороженности, рассказали на совещании главврач областного центра планирования семьи и репродукции Елена Николаева и министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов.

Свердловские депутаты совершенствуют нормативную базу в сфере поддержки орфанных пациентов. К примеру, в 2024 году 386 человек было обеспечено дорогостоящими лекарствами и специальным питанием за счёт областного бюджета. А в 2023 году был решен вопрос о предоставлении питания взрослым паллиативным пациентам с гастростомой.

Кроме того, в 2022 году был внедрен проект «Генетический паспорт», представляющий собой углублённую диагностику с помощью вспомогательных репродуктивных технологий супружеских пар, планирующих беременность.